GRUPPI DI SOSTEGNO PER FAMILIARI DI PAZIENTI AFFETTI DA CEREBROLESIONI ACQUISITE E MALATTIE NEURODEGENERATIVE

Un aiuto concreto per le famiglie: condividere esperienze comuni, ricercare nuove soluzioni e adattamenti ai cambiamenti conseguenti alla malattia

Quando il trauma cranico avviene in età giovanile o adolescenziale, talvolta si rileva un condizionamento dello sviluppo, in altre parole è compromessa la capacità di maturare emozionalmente, socialmente, e/o psicologicamente, mantenendo nel tempo atteggiamenti e comportamenti propri di un bambino o di un adolescente.

La famiglia vive una serie di intensi accadimenti: dall’evento traumatico si passa alle successive fasi di ricovero, intervento chirurgico, rianimazione, riabilitazione, ritorno a casa e cure domiciliari. Questo susseguirsi di condizioni richiede, di conseguenza, rilevanti modificazioni e adattamenti nello stile di vita dei componenti e dello stesso sistema relazionale familiare.

Per le malattie neurodegenerative, che interessano primariamente la scomparsa progressiva di neuroni o loro assoni nel sistema nervoso centrale e periferico (senza cause apparenti), l’eziologia è spesso ignota e di frequente geneticamente determinata.

Tra le numerose patologie neurodegenerative come sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia di Huntington, demenza di Alzheimer, risulta fondamentale sviluppare una rete di supporto che aiuti la famiglia a gestire al meglio l'evoluzione della malattia.

In entrambi i casi il cambiamento dello stile di vita che la famiglia si trova a dover gestire è altamente destabilizzante, esso può comportare continue modificazioni: dell'immagine di sè, della considerazione e valutazione che si era fino allora creata del soggetto traumatizzato, delle aspettative nei suoi confronti, delle dinamiche di relazione interpersonali, dei rapporti di dipendenza e delle prospettive temporali.

Questa destabilizzazione, probabilmente, costituisce il trauma maggiore e può diventare intollerabile per i familiari, portarli a vissuti d'impotenza, di senso di colpa, di angoscia, di depressione, di negazione del problema (numerosi sono i fenomeni di attacco di panico).

I famigliari rappresentano una risorsa importante per accompagnare il paziente nel percorso che lo attende e per raggiungere insieme gli obiettivi riabilitativi.

Per tale motivo lo studio offre la possibilità di partecipare ad interventi di informazione e supporto psicologico ai pazienti e alle famiglie per condividere esperienze comuni, ricercare nuove soluzioni e adattamenti ai cambiamenti conseguenti alla malattia.